In volo per la fibromialgia - 1 settembre 2021

1 Settembre 2021, Scopello e Castellammare

Cosa è la fibromialgia

La sindrome fibromialgica è una forma comune di dolore muscolo scheletrico diffuso e di affaticamento (astenia) che colpisce approssimativamente 1.5 – 2 milioni di Italiani. Il termine fibromialgia significa dolore nei muscoli e nelle strutture connettivali fibrose (i legamenti e i tendini). Questa condizione viene definita “sindrome” poiché esistono segni e sintomi clinici che sono contemporaneamente presenti (un segno è ciò che il medico trova nella visita; un sintomo è ciò che il malato riferisce al dottore) che rendono la vita di chi ne è affetto molto spesso invivibile.

Il ruolo importante svolto dall’AISF per contrastare la fibromialgia

L’associazione italiana sindrome fibromialgica è nata 15 anni fa con lo scopo di far conoscere, e far riconoscere dal sistema sanitario nazionale, tale patologia. La Sede operativa si trova presso la U.O.C. di Reumatologia dell’ASST Fatebenefratelli Sacco – Polo Universitario in Milano, via G.B. Grassi, 74.

La nostra missione è pertanto di assistere e indirizzare i pazienti che si rivolgono a noi per consigli sul difficile percorso della diagnosi, e del trattamento della Sindrome.

Ci occupiamo, inoltre, di sviluppare, e rendere esecutivi programmi dedicati al miglioramento della qualità di vita dei pazienti affetti da Sindrome Fibromialgica; ed infine, di rendere nota l’esistenza della Sindrome Fibromialgica, ancora oggi non sufficientemente conosciuta presso la Comunità Scientifica e gli Enti Pubblici.

L’obiettivo prefissato di AISF è quello di riuscire ad ottenere il riconoscimento di tale Sindrome, e la possibilità di disporre di terapie farmacologiche tramite il Servizio Sanitario Nazionale.

Ad oggi sebbene da più di 15 anni Aisf lotta per avere riconosciuta la malattia come cronica e invalidante, nessuna risposta è arrivata.

Logo AISF
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Le iniziative dell’AISF

Il 10 Dicembre 2020 si è riunita la commissione per l’aggiornamento dei LEA1 e un argomento dell’ordine del giorno era l’inserimento della Fibromialgia nei LEA. Sebbene sono state fatte audizioni e valutazioni ad oggi nessuna notizia.

È necessario averle le risposte, da troppo tempo noi pazienti attendiamo e non abbiamo una dignità di malati.

Molte iniziative sono state realizzate dalla nostra associazione sia a scopo promozionale sia a scopo educativo e curativo per i pazienti.

Tra le iniziative di maggior successo ricordiamo quanto avvenuto presso la nostra sede in Sicilia con il Cammino sulla Magna Via Francigena nel 2019, e la veleggiata ”Vele Spiegate per la Fibromialgia” il 24 e 25 Luglio scorso.

Uno striscione visibile dal cielo

Dopo avere sensibilizzato per terra e per mare adesso, arriveremo anche dal cielo, un’iniziativa di sensibilizzazione particolare per fare clamore, nata con la speranza di essere sempre più visti e ascoltati.

Grazie all’aiuto di Pasquale Biondo, campione Italiano attualmente in carica di paramotore, che volteggerà sui cieli siciliani, nello specifico nella zona tra Scopello e Castellammare, sarà visibile uno striscione con una scritta che invita a riconoscere la Fibromialgia.

Lo striscione non sarà solo visto da chi avrà la fortuna di alzare gli occhi in cielo, e di vedere volteggiare il messaggio, ma sarà anche visibile sui canali social dell’associazione attraverso un’apposita diretta Facebook.

Sarà la nostra vicepresidente Giusy Fabio a portare e divulgare il messaggio. Auspichiamo che se ne parli e venga al massimo diffusa la notizia, poiché è molto importante fare arrivare a più gente possibile la nostra voce.

L’evento, inizialmente previsto per giorno 31 Agosto 2021, a causa delle avverse condizioni meteo, si svolgerà il 1 settembre alle 09.00. Il paramotore con Pasquale Biondo decollerà dalla località Fraginesi per poi sorvolare le località sopra citate.

Seguiteci.

Giuseppina Fabio

Vicepresidente Aisf Odv

3277964486

1 LEA – Livelli Essenziali di Assistenza, prestazioni e servizi che il Servizio sanitario nazionale è tenuto a fornire a tutti i cittadini, gratuitamente o dietro pagamento di una quota di partecipazione (ticket), con le risorse pubbliche raccolte attraverso la fiscalità generale (tasse).

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