FibroMyApp. App in aiuto dei pazienti fibromialgici

È on line da una settimana FibroMyApp, applicazione di teleassistenza1 e telemonitoraggio2 per i pazienti affetti da sindrome fibromialgica.

L’App servirà come uno strumento di valido aiuto per contrastare la sindrome fibromialgica, una patologia che colpisce l’apparato muscolo-scheletrico, provocando oltre ad un dolore diffuso, anche astenia, cioè una marcata stanchezza con facile esauribilità, ed aumento della tensione muscolare. Si tratta di una malattia ampiamente diffusa in Italia, che pur avendo già colpito circa 2 milioni di persone, non è ancora stata riconosciuta dal Sistema Sanitario Nazionale, come patologia ufficiale.

La situazione è resa ancora più grave per via dell’attuale crisi pandemica da Covid-19, a causa della quale i pazienti fibromialgici spesso sono abbandonati soli a se stessi, senza nessun accesso alle cure e la possibilità di avere un contatto con un medico. FibroMyApp, può dunque svolgere una funzione fondamentale, per potere attivare una sistema a rete, in grado di sopperire alle necessità di cui hanno bisogno le persone che soffrono di sindrome fibromialgica.

Il progetto di FibroMyApp

Il progetto di FibroMyApp, realizzato grazie alla collaborazione fra l’AISF (Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica) e l’Unità Operativa Complessa di Reumatologia dell’Ospedale Sacco di Milano, è il primo in Italia, ad essere strutturato appositamente per la teleassistenza ed il telemonitoraggio in ambito sanitario.

Grazie a FibroMyApp si potrà fornire un primo sostegno qualificato, e un corretto orientamento ai pazienti con diagnosi (o sospetta diagnosi) di Fibromialgici. L’App consentirà di creare una rete capillare di assistenza per i pazienti fibromialgici, atta a garantire un follow-up3 costante e di rapida consultazione.

Ciò potrà avvenire tramite la possibilità di un tele-consulto con degli specialisti in giorni e orari stabiliti, e tramite questionari di autovalutazione compilati direttamente dai pazienti, che comprenderanno tutti i parametri significativi della patologia e potranno, durante il confronto con il medico, mostrare i risultati e l’andamento della malattia.

Si potrà così garantire un’assistenza e un monitoraggio continuativo per le principali problematiche della Sindrome Fibromialgica, aumentando così la qualità della vita, e la soddisfazione sia dei pazienti sia dei loro familiari .

FibroMyApp, inoltre, consente ai pazienti fibromialgici di usufruire di una sezione specifica per le autovalutazioni validate scientificamente (FAS, SIFIS, FIQR)4, e anche di una sezione per gli esercizi fisici più adatti da effettuare, e tante altre funzioni.

Lo scopo di tale prassi è la responsabilizzazione del paziente, affinché impari ad essere più indipendente, e ad avere un ruolo attivo e positivo nei confronti della propria condizione, che può essere monitorato in maniera efficace, effettuando un numero minore di visite specialistiche annuali; un aspetto aspetto molto importante, specialmente nel periodo attuale, in cui il numero di pazienti cronici è abbastanza considerevole.

Attraverso FibroMyApp, sarà possibile interloquire non solo con i medici, ma anche con i referenti delle varie sezioni AISF, presenti sull’intero territorio nazionale, per ricevere informazioni riguardanti l’attività dell’associazione.

Da fare presente che FibroMyApp non si può considerare un servizio di telemedicina5, poiché gli incontri on line con i medici, non costituiscono delle visite, e non si possono effettuare delle diagnosi; tuttavia l’App permette di richiedere e di ottenere dei consulti medici molto validi, per ricevere informazioni utili che possano supportare la condizione vissuta dai pazienti.

Funzionamento di FibroMyApp

L’utilizzo di FibroMyApp è riservato ai soci di AISF che hanno versato in modo regolare la propria quota associativa.

Per diventare socio AISF o rinnovare la quota associativa, occorre recarsi sulla pagina web, presente al seguente link: https://sindromefibromialgica.it/diventa-socio-2/ .

Una volta associati, con le stesse medesime credenziali scelte in fase di registrazione al sito www.sindromefibromialgica.it, si può accedere a FibroMyApp per utilizzare sin da subito l’App, ad esempio prenotando un tele-consulto.

Occorre cliccare sul pulsante con la scritta “tele consulto”, e di seguito selezionare sul calendario ila data e l’ora scelta per ’incontro online col medico, o con i referenti di AISF.

FibroMyApp è una Piattaforma Web Based Interattiva per contrastare la fibromialgia

Al momento sono state destinate due giornate per i medici (martedì dalle 18.00 alle 19.00 e sabato dalle 09.00 alle 10.00), e una giornata per i referenti dell’associazione AISF (giovedì dalle 15.00 alle 16.00), un’ora per ciascuna giornata.

Data la necessità di valutare il funzionamento dell’App, si procederà in modo graduale ad effettuare il reclutamento dei professionisti, in modo da potere ampliare il calendario degli appuntamenti a disposizione.

Gli incontri, della durata di 15 min., avverranno in una “camera virtuale”, accessibile cliccando un apposito pulsante, che potrà essere attivato, nel giorno e nell’ora prefissati.

Il medico, e il paziente oltre a potere dialogare, potranno anche scambiarsi file ritenuti utili ai fini del teleconsulto.

Allo scadere dei 15 min. un segnale audio indicherà la fine del tempo a disposizione, e automaticamente verrà terminata la sessione di collegamento.

FibroMyApp: un sogno diventato realtà

Il progetto che ha portato alla nascita FibroMyApp, si può definire senza nessun azzardo un sogno diventato realtà.

L’App che racchiude in se, la speranza di tante persone di potere vedere un giorno, la fibromialgia come patologia riconosciuta dal Sistema Sanitario nazionale.

È la storia di una scommessa sul futuro, a cui hanno creduto, e continuano a credere molti pazienti, ed i loro familiari, ed amici, nonché medici, e volontari. È una storia piacevole da raccontare, perché ha il “sapore della sfida” contro un destino che sembra inesorabile, ma che con coraggio e determinazione, alla fine combatte, e vince, una battaglia decisiva.

L’idea della realizzazione di un App di teleassistenza e telemonitoraggio, utile per contrastare la fibromialgia, nacque un anno fa, su iniziativa di AISF.

Nel novembre del 2020 venne avviata una raccolta fondi, attraverso il sito di AISF, ed il 30 novembre 2021, in occasione del GivingTuesday6, evento mondiale dedicato alla generosità e alla solidarietà, il progetto di FibroMyApp ha partecipato al Contest GivingTuesday, lanciato da AIFR7 (Associazione Italiana di Fundraising8), nel quale gli sponsor avevano messo in palio dei premi per un valore totale di 12.500 euro, destinato ai primi 4 progetti sociali, più votati da un’apposita giuria.

La prima fase del contest ha visto la partecipazione di 200 progetti solidali, che sono stati votati on-line dagli utenti del sito https://aifundraising.it/ , soltanto 10 hanno superato la selezione, accedendo alla fase finale, fra questi vi era FibroMyApp, poi classificatosi al secondo posto.

Un buon risultato che ha incoraggiato l’AISF a proseguire nella sua lodevole iniziativa, perché è stata capace di raccogliere un ampio consenso per il suo progetto solidale, ritenuto abbastanza credibile, in termini di utilità.

Ci sono tutti gli elementi quindi, per potere affermare alla fine che si tratta di una storia di coraggio, dobbiamo adesso sperare che ci siano tutte le condizioni per potere dire un giorno che è anche una storia a lieto fine.

Non ci rimane quindi che complimentarci con AISF, perché è la dimostrazione di cosa si può ottenere, potendo contare su persone in grado di fare la differenza.

Nicola Scardina

Glossario

1La teleassistenza è una modalità di supporto tecnico operata in remoto (a distanza) da specialisti con interazione diretta o indiretta sul sistema locale.

2Il telemonitoraggio è un servizio che permette ai medici di monitorare a distanza l’andamento della terapia prescritta al paziente. È un servizio che si rivolge principalmente a pazienti affetti da patologie croniche che necessitano di seguire una terapia a lungo termine.

3Il termine inglese follow-up (che si può tradurre in “osservazione”, “controllo”, “monitoraggio”) indica una fase di controllo continuo o periodico e programmato (a seguito di un’azione o intervento); è utilizzato in particolare in campo sanitario, dove può essere tradotto con catamnesi. In medicina lo scopo è di diagnosticare, prima della comparsa di sintomi, una ripresa della malattia, una nuova patologia collegata alla precedente o un effetto dannoso legato al trattamento.

4Per approfondimenti si consiglia di leggere il seguente articolo riguardante livelli di severità della fibromialgia, sul sito dell’AISF (Associazione Italiana Sinfrome Fibromialgica): https://sindromefibromialgica.it/i-livelli-di-severita-di-malattia/

5La telemedicina è l’insieme di tecniche mediche ed informatiche che permettono la cura di un paziente a distanza o più in generale di fornire servizi sanitari a distanza. In sostanza, la telemedicina è analoga alle relazioni virtuali, ma permette di facilitare anche in luoghi remoti le cure e le relazioni con le dovute cautele.

6 Il GivingTuesday è la Giornata Mondiale del Dono; si tratta del più grande evento internazionale dedicato alla generosità e alla solidarietà, che coinvolge attualmente più di 75 paesi nel mondo. L’idea del GivingTuesday nasce nel 2012 a New York dalla Fondazione 92Y Street e dalle Nazioni Unite. L’intervallo di date, in cui ricorre il GivingTuesday va dal 27 novembre al 3 dicembre, di ogni anno, ed è sempre cinque giorni dopo la festa del Ringraziamento che si festeggia negli Stati Uniti d’America. In nove anni, questo evento si è trasformato in un vero e proprio movimento globale che ispira milioni di persone a donare, collaborare e si impegna ogni giorno per costruire un mondo più giusto e solidale.

7AIFR è un’Associazione di Promozione Sociale senza finalità di lucro, la cui missione è lo sviluppo della filantropia, la cultura della raccolta fondi e l’interscambio formativo ed informativo in Europa.

8Il fundraising è l’atto di raccogliere o produrre denaro per uno scopo particolare, specialmente per un ente di beneficenza. A differenza delle attività di crowdfunding, il donatore coinvolto in attività di fundraising, non abbandona l’organizzazione non appena sostenuto il progetto, bensì viene fidelizzato e coinvolto per un periodo più lungo.

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Di Nicola Scardina

Appassionato di informatica, svolge attualmente attività come webmaster freelance. Dal 2017 è collaboratore giornalistico del Settimanale di Bagheria, per il quale scrive articoli ed interviste che spaziano su diversi ambiti: da eventi culturali come presentazioni di libri, e film di registi ed attori emergenti, a temi più impegnati come la tutela ambientale. Dal 2020 è addetto stampa di WeStart, incubatore di startup, e dal 2021, gestisce assieme a Gabriele Vernengo, NewSicily, portale di informazione per le startup siciliane.